« Créatrice de Possibles »
Les tabous n’existent plus, elle aborde des sujets poignants comme la passion d’aimer à la folie, la vie, la mort, les traumatismes, la chronicité, le déni, la fratrie, la dépression induite par l’épuisement total physique et psychique, le proche-aidant, l’impact social, la gestion du stress, la logistique familiale, les assurances sociales, la peur, les angoisses, les rires et le bonheur, mais tant d’autres choses aussi …
« Il n’y a pas de mots simples
Stéphanie
Il n’y a pas de mots compliqués
Il existe une manière de les dire … »
C’est depuis Août 2006 que je nourrissais l’espoir de vous rencontrer. Un espoir devenu réalité
aujourd’hui.
StéphanieTrisconi, Journée Mondiale de l’Hémophilie, 17 avril 2019, Conférence @ Takeda Neuchâtel.
C’est en ces termes que Stéphanie a ouvert sa conférence-témoignage auprès des quelque deux-cent
employés du site de production biotechnologique de Takeda à Neuchâtel, le 17 avril 2019, à
l’occasion de la Journée Mondiale de l’Hémophilie. Durant plus d’une heure, Stéphanie a
littéralement tenu en haleine le personnel de Takeda Neuchâtel, un site de production
biotechnologique spécialisé dans la production de médicaments pour le traitement de l’hémophilie.
Par son témoignage saisissant, on devine le chemin parcouru par cette maman aux côtés de son
garçon hémophile. Un garçon devenu un jeune adulte. Un chemin fait de résilience, de combats,
d’urgences pour la vie et la survie, d’espoirs et désespoirs, de décisions radicales, au nom d’une vie
qui tient parfois à un fil, celle d’un enfant, et de ce sang qui ne coagule pas.
Organiser cette conférence avec Stéphanie restera une expérience marquante dans ma vie
professionnelle. Stéphanie a su raconter cette histoire avec lucidité, une gestion émotionnelle
remarquable, et une grande dignité. On perçoit en filigrane que cette dignité, c’est celle que ses
enfants ont eux-mêmes su imposer à leur mère. L’hémophilie est une maladie rare. Elle peut être
fatale. Pour Stéphanie et ses deux enfants, c’est un hymne à la vie et ses possibles.
Chapeau bas !
Salvatore Parata
Communication Manager
Takeda Neuchâtel
Site de Production Biotechnologique